Accueil de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare, qui se caractérise par un dysfonctionnement hypothalamo-hypophysaire associé à une hypotonie majeure pendant la période néonatale et les deux premières années de vie. Depuis l'enfance jusqu’à l'âge adulte, les problèmes principaux se manifestent par l’apparition d'une hyperphagie -  avec risque d'obésité morbide -  de difficultés d'apprentissage et de troubles du comportement, voire de troubles psychiatriques majeurs.

Source : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=739

« La Canopée est l'étage supérieur de la forêt,
directement influencée par le
rayonnement solaire considérée comme
un habitat ou un
écosystème en tant que tel,
particulièrement riche de
biodiversité et de productivité biologique. »

Le lieu de vie « Canopée » est un dispositif d’hébergement de la Cité du Genévrier, créé en 2012 et répondant à un besoin d’accompagnement spécifique à l’attention de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

Ce lieu de vie accueille 7 résidents (5 résidents en internat et 2 résidents sur des places flexibles de type « semi-internat » avec possibilité d’un accueil progressif et évolutif) accompagnés spécifiquement par une équipe de 9 éducateurs, pour une dotation totale de 730%. L’équipe éducative assure leur présence de 7h à 21h et un service de veille prend la relève de 21h à 7h.

L’accompagnement de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi est complexe. Il interpelle quant au fait qu’il porte sur des besoins primaires de l’Homme que sont « boire » et « manger ». Les personnes présentant ce syndrome possèdent leur identité propre et nous ne pouvons les amener à notre conception de la « normalité ». A nous donc de leur permettre de vivre une vie sociale riche tout en les protégeant de ce qu’ils ne peuvent pas contrôler et qui continuellement les menace.

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